Mari Carmen es la hermana mayor del paciente Juan Manuel, cuida de su hermano junto a su mujer. Le diagnosticaron ELA en febrero de 2020 y desde entonces sigue un ensayo clínico que incluye Ketas Ibudilast) que aún no está aprobado en España, donde vive Juan Manuel.

A Mislav le diagnosticaron un astrocitoma de grado II, un tipo de tumor cerebral, en 2018 y ha luchado con el sistema sanitario croata para obtener un tratamiento, Fycompa, que no estaba aprobado en Croacia. TheSocialMedwork pudo ayudarle a acceder al medicamento y ahora es uno de los pacientes que nos alegramos de no tener más: el hospital donde está siendo tratado ha aprobado la importación y el tratamiento de Fycompa para él de forma gratuita.

A Marcus le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en 2016. Durante los últimos cuatro años se ha dedicado a concienciar sobre esta enfermedad tan poco financiada y sobre el camino para encontrar una cura.

Tengo suerte. Han pasado 4 años desde los primeros síntomas de MND, sólo mi voz se ha visto afectada.

Dos años y medio después de su diagnóstico, David encontró un medicamento de aplicación no contemplada en la etiqueta para la ENM.

Tras 40 años con colangitis biliar primaria, la madre de Fiona sigue viva gracias a la dedicación de su hija y a un trasplante de hígado.

Después de 3 años viviendo con ELA, Marc encontró una nueva medicina al otro lado del mundo. 

Con lágrimas, risas y esperanza, Mark y su familia encuentran su propia manera de enfrentarse a la ELA.

Diagnosticado de ELA hace sólo 6 meses, Peter fue contracorriente para encontrar más opciones para tratar su enfermedad.

Aún camina y habla tras 4 años con ELA: compartimos la experiencia de Bakr de vivir con una enfermedad rara en los EAU para fomentar su objetivo de concienciación y conectar con otros pacientes de ELA.

Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, nuestra colega Sera comparte la historia de la lucha de su padre contra la atrofia multisistémica. 

Al marido de Teresa le diagnosticaron ELA. Pasó 11 años cuidándolo y nos cuenta sus experiencias.

Alexandra tuvo la suerte de participar en un ensayo clínico del nuevo tratamiento para la migraña erenumab Aimovig), pero después no pudo acceder al medicamento hasta que encontró TheSocialMedwork.

Este es un relato personal de Zoran, un cliente de TheSocialMedwork que se dedicó a ayudar a concienciar sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en Bosnia tras su propio diagnóstico.

"Oí hablar por casualidad en la radio de un nuevo ensayo clínico para la migraña (de la sustancia que se convertiría en Aimovig) y el médico animó a los pacientes a que le escribieran para ver si eran candidatos aptos. Así que le escribí y me aceptaron para el ensayo. El ensayo iba a durar 18 meses".

Michel padece migraña crónica y comparte sus experiencias en busca de un tratamiento que funcione y sus consejos para otros migrañosos. Imagen: stock - Michel desea permanecer en el anonimato.  

A Abdur le diagnosticaron ELA en 2016. Su tío, Jamashaid, comparte su historia y cómo Radicut edaravone) ha ayudado a Abdur a vivir mejor con la ELA.

Mi padre, que era médico general antes de jubilarse, estaba conmigo cuando oímos el informe oficial del neurólogo. Después, sentado en el coche, tuvo que digerir el hecho de que tanto su hijo como su hija tenían esclerosis múltiple.

Estaba buscando a mi amigo, que padece una enfermedad motoneuronal (también conocida como esclerosis lateral amiotrófica - ELA) por haber trabajado en el desguace de la central nuclear de Chernóbil.

Cuando la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos anunció en mayo de 2017 que se había aprobado un nuevo fármaco para el tratamiento de la ELA, mi padre y yo nos emocionamos.

Bernard es un empresario de éxito. Es alto, bien vestido, con el pelo sal y pimienta y una sonrisa irónica. Adora a su familia y es un fanático del golf.

 A Abigail le diagnosticaron cáncer de cabeza y cuello. Enseguida probó varias formas de quimioterapia, pero seguían fallando.

A Hein Jamboers le diagnosticaron un melanoma en 2009.

En julio de 2013, Garmt van Soest volvió a casa tras una semana de kitesurf, dispuesto a meterse de lleno en nuevos proyectos en el trabajo y a preparar un discurso de boda para uno de sus mejores amigos, Paul.

En marzo de 2014, a los 39 años, a Mirjam le diagnosticaron un linfoma no hodgkiniano de células B (un cáncer agresivo de crecimiento rápido).